Une piste nouvelle sur les origines de la stomatodynie

Je mets ci-dessous le lien sur lequel j'ai trouvé cet article :
http://www.fondation-apicil.org/nos-projets.php?Page=Projets&categorie_id=21&article_id=78
Une piste nouvelle sur les origines de la stomatodynie
La stomatodynie est une douleur chronique caractérisée par une sensation de brûlure, spontanée de la muqueuse buccale sans qu’aucune lésion clinique, anomalie radiologique ou biologique ne puissent être détectée. La douleur est continue, exclusivement diurne, à type de brûlure, sans caractère paroxystique. Elle peut être associée à une impression de xérostomie et/ou de dysgueusie et presente une forte co-morbidité avec certains troubles anxio-depressifs. La prévalence de la stomatodynie est de 0,7% de la population générale mais cette prévalence est bien plus élevée dans la population des femmes ménopausées. En effet, les patients atteints de stomatodynie sont majoritairement des femmes et l’âge moyen de début des symptômes est de 60 ans.
Les mécanismes physiopathologiques à l’origine de cette entité douloureuse sont encore à l’étude. La stomatodynie a longtemps été considérée comme un exemple de «psychalgie» mais cette position est aujourd’hui dépassée et une altération du système nerveux est de moins en moins contestée. Les données récentes montrent que la stomatodynie serait en fait la conséquence d’une altération du système nerveux périphérique et/ou central. En effet, des études récentes montrent que les patients atteints de stomatodynie peuvent être séparés en deux groupes : ceux souffrant d’une stomatodynie d’origine périphérique et ceux souffrant d’une stomatodynie d’origine centrale.
Les patients souffrant de stomatodynie d’origine périphérique présentent des anomalies des fibres nerveuses de l’épithélium lingual comparé à celui de volontaires sains. Par ailleurs, ils répondent relativement bien à des thérapeutiques appliquées localement sur les muqueuses douloureuses.
Les stomatodynies d’origine centrale sont plus difficiles à prendre en charge car leurs mécanismes physiopathologiques sont encore mal compris. Récemment, des anomalies du système nerveux central ont été mises en évidence chez ces patients avec, entre autre, une activité réduite de la dopamine endogène. En effet, les résultats obtenus en imagerie cerebrale montrent une régulation à la hausse des récepteurs D2/D3 chez les patients souffrant de stomatodynie, suggérant une activité réduite de la dopamine endogène Ces résultats tendent à montrer que la physiopathologie des stomatodynies d’origine centrale pourrait faire intervenir un dysfonctionnement des contrôles endogènes de la douleur, c’est-à-dire que l’organisme des patients ne serait plus capable de mettre en œuvre les moyens nécessaires au contrôle de ses propres douleurs. Un tel dysfonctionnement a déjà été mis en évidence dans d’autres douleurs comme la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique, le syndrome de l’intestin irritable ou encore dans certaines céphalée.
Ainsi, l’objectif de l’étude menée actuellement par l’équipe INSERM U929, est de déterminer l’existence d’une altération de ces contrôles chez les patients atteints de stomatodynie d’origine centrale dans le but de mieux comprendre le dérèglement en cause afin de développer des thérapeutiques adaptées.
Cette étude est soutenue par la Fondation APICIL et est réalisée avec l’aide du Centre d’Investigation Clinique du CHU de Clermont-Ferrand.
Unité Inserm U929 – UFR Odontologie de l'Université, CHU Clermont-Ferrand.
Voici le message que je leur ai envoyé sur leur site :

Témoignage : Je réagis à votre article sur les origines de la stomatodynie. Je vous confirme qu'il s'agit bien, dans mon cas, d'un dysfonctionnement du système nerveux central et/ou périphérique. Ces symptômes se déclarés à la suite d'un sevrage de traitements anxiolytique (lexomil) et antidépresseur (prozac) qui m'avaient été prescrits pendant plus de 14 années consécutives. Pour moi, il ne fait aucun doute que ces "médicaments" agissant directement sur le système nerveux central sont bien la cause de ces troubles.
Après 9 mois de post-sevrage, je souffre encore de ce problème ! Aujourd'hui, je ne prends plus aucun médicament et pense que seul le temps permettra à mon cerveau et à mon organisme de recommencer à fonctionner normalement !
Je suis à votre disposition pour témoigner et vous aider dans vos recherches.
Cordialement.
signature *******
Jeudi 23 février 2012


Bien-sûr, il faudra du temps pour que les médecins reconnaissent que des maladies telles que : stomatodynie, fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, syndrome de l’intestin irritable ou encore certaines céphalée sont bien dues aux traitements anti-dépresseurs, anxiolytiques ou autres somnifères et qu'il s'agit bien là de maladies iatrogènes !!!

Bonjour Maori,

tu as tout dit, je pense la même chose;

bonne journée!

Merci, Colas, de ton avis !
Je vous dirai si je reçois une réponse, ce dont je doute fortement...
Bonne soirée et bon courage à vous tous !

Coucou Maori

ça y est je viens de lire l'article ; très intéressant d'ailleurs.

C'est bien de faire des recherches, je n'ai pas trop le temps en ce moment mais dès que je peux, je m'y remets aussi

Très bien le message que tu leur as fait et ce serait vraiment fort dommage de ne pas avoir une réponse.

Gros bisous.

Bon WE à tout le monde !

Fanfan

Bonsoir Fanfan,
Je ne sais pas si c'est bien de faire des recherches ? parfois, ça me prend la tête !!! parce que, n'ayant pas de formation médicale, je ne comprends pas tous les termes employés et c'est fatigant ! mais, plus j'avance dans mes recherches, plus je suis persuadée que tous les problèmes que j'ai actuellement sont bien dus aux traitements prolongés puis au sevrage des anxiolytiques (benzo) mais aussi des anti-dépresseurs !!!
Et puis, lorsque je lis certains articles, je me dis : "ils savent !!!" et là, j'aimerais pouvoir porter plainte mais, je sais très bien que ce n'est pas possible !
Alors, je suis frustrée ! et je ne peux que me dire qu'il ne faut pas que je passe tout mon temps à chercher des réponses ; mais plutôt profiter de la vie et apprendre à vivre avec ces symptômes qui, j'en ai peur, risquent de durer encore plusieurs mois, et peut-être, plusieurs années....
Bonne soirée, Fanfan ! et bon courage à vous tous !

Coucou Maori

Quand je parles de faire des recherches, ce sont bien sur des recherches de conseils, d'astuces, et si possible des solutions ... pour nous soulager.

Et surtout pas question de se prendre la tête ; nous avons bien assez avec nos fichus symptômes !

Bises.

Fanfan

Je vais suivre tes conseils, ma chère Fanfan, et lever un peu le pied sur mes recherches sur Internet, maintenant que j'ai compris que tous mes symptômes (y compris les problèmes de bouche) étaient bien dûs au traitement prolongé des antidépresseurs et anxiolytiques puis au sevrage !
Bises.

Maori a écrit:

maintenant que j'ai compris que tous mes symptômes (y compris les problèmes de bouche) étaient bien dûs au traitement prolongé des antidépresseurs et anxiolytiques puis au sevrage !
Bises.

bonjour Maori,

c'est ce que je pensais, ayant moi aussi la bouche sèche surtout la nuit; de plus c'est des symptômes très fréquents avec les yeux secs;
les lèvres en font partie(glandes salivaires)

bonne journée!

Colas

Merci Cola pour ton avis et ton soutien !
Je n'ai toujours pas de réponse à mon message envoyé sur leur site...
Bon courage à toi !

Voici la réponse que je viens de recevoir de la fondation APICIL

Chère Madame !

Merci pour votre témoignage, je me permet de conserver vos coordonnées pour un prochain article.

En effet, les témoignages des patients sont très précieux et nous aurions certainement plus d’impact en insistant là-dessus !

Je transmet votre mail à l’équipe de recherche.

Bien cordialement,

............
Fondation APICIL

Voici la réponse que je leur ai adressée :

Bonjour,

Je vous remercie de l’intérêt que vous avez porté à mon premier message. Je me permets, d’ores et déjà, de vous apporter ces précisions :

En ce qui me concerne, je suis arrivée à la conclusion que ce sont les traitements antidépresseurs et anxiolytiques qui m’ont été prescrits sur une trop longue durée (plus de 14 années consécutives) puis le sevrage qui ont provoqué un dysfonctionnement du système nerveux central et/ou périphérique. Les symptômes ont commencé vers la fin de mon sevrage et n’ont pas cessé depuis ! J’en suis à 10 mois de post-sevrage.

Je pense que la première question qui devrait être posée aux personnes venant consulter pour une glossodynie ou stomatodynie devrait être la suivante : « prenez-vous ou avez-vous pris des anxiolytiques, des antidépresseurs ou des somnifères ? (ou autres neuroleptiques)».

La stomatodynie n’est pas une maladie mais un ensemble de symptômes qui, dans mon cas, font partie d’un ensemble de nombreux autres symptômes de sevrage : problème de sommeil, acouphènes, contractures à la base du crâne, au niveau du cou et du haut des épaules, des mâchoires, maux de tête de tension, démangeaisons au niveau du cuir chevelu, du visage, douleurs dans les articulations, sécheresse de la peau et des muqueuses, problèmes intestinaux (colon irritable)… et mon âge (63 ans) n’a rien à voir là-dedans !

Ce n’est pas une maladie mais c’est une vraie souffrance. Je n’ose pas employer le mot « torture » mais je le pense souvent !

Dans mon cas, je suis persuadée que seul le temps permettra à mon système nerveux de recommencer à fonctionner normalement. Je trouve que c’est une erreur de prescrire d’autres médicaments agissant sur le système nerveux. Bien sûr, dans un premier temps, les symptômes vont s’atténuer mais, il faudra que les personnes prennent ces médicaments à vie avec tous leurs effets indésirables sans aucun espoir de vivre à nouveau normalement. De ce fait, je ne prends aucun médicament et j’apprends à vivre avec ces symptômes. J’ai bien peur de devoir supporter cette souffrance pendant encore de longs mois, voire des années…

D’autre part, je peux vous assurer que, pour moi, ces symptômes n’ont rien de psychogène ou psychosomatique ! Par contre, j’ai appris, à mes dépens, qu’il est préférable de rester calme parce qu’il est bien évident que plus on s’énerve plus c’est difficile à supporter.

J’ai une très bonne hygiène de vie : je fais un peu d’exercice ; j’ai supprimé le café, le thé, l’alcool… ; je mange équilibré en privilégiant les aliments contenant de la vitamine E… je ne supporte plus tout ce qui est acide : vinaigre, certains jus de fruit…

J’espère que mon témoignage pourra vous aider dans vos recherches et que ça permettra à l’avenir de soulager les personnes qui souffrent de ces symptômes très invalidants.

Je reste à votre disposition.

Cordialement.

.....

Petite précision :
Source Wikipedia :
La Fondation APICIL est une fondation lyonnaise, reconnue d’utilité publique par le conseil d'État le 29 mars 2004[1]. Elle a pour objet la lutte contre la douleur, physique et psychique à tous les âges de la vie. Elle a été créée à l’initiative du groupe paritaire de protection sociale APICIL. À travers un mécénat financier, elle encourage, en France métropolitaine, la réalisation de projets d’intérêt général qui participent à soulager la douleur des personnes malades. Pour cela, elle se place au service des acteurs de terrain (équipes médicales, de recherche ou associations) pour les aider à concrétiser leurs projets en matière de lutte contre la douleur grâce à l’expertise des membres de son conseil scientifique.